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说说孤独症那些事儿
作者:温凉  点击次数:807  添加日期:2021/4/28

什么是孤独症?

一、疾病概念

孤独症(Autism),又称自闭症,病因及发病机制不详,是一种被医学界公认为由生物学因素导致的神经发育障碍疾病。该疾病起病于婴幼儿使时期,主要临床表现为社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板和重复的行为方式,同时多伴有其他精神症状,并伴有多种精神共患病及躯体共患病。该疾病呈长期慢性病程,严重影响患者的社会功能,因此它是导致精神残疾的重要原因。

二、患病率逐年增高

2017年的数据分析显示,在我国0—6岁儿童中,汇总2006—2015年孤独症流行病学调查,孤独症患病率为1.77‰;汇总1996—2005年孤独症流行病学调查,孤独症患病率为0.94‰,以上结果显示我国孤独症患病率呈上升趋势。汇总2006—2015年孤独症谱系障碍流行病学调查,孤独症谱系障碍患病率为3.51‰。目前,孤独症是导致我国儿童精神残疾的最大病种。在我国第二次全国残疾人抽样调查中,我国0—6岁精神残疾(含多重)儿童占0—6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中36.9%的精神残疾是由孤独症所导致。 


三、起病年龄和形式

孤独症起病于3岁之前,大约2/3的患儿在出生后逐渐表现出异常,另外约1/3的儿童,早期有1—2年的正常发育期,之后才退化出现孤独症症状。对于非退行起病的患儿,大部分患儿在1岁前就表现出孤独症症状。


 病因

对于病因的研究正在从相互不同但又相互联系的层面上着手进行,三个层面环环相扣。先天性病因研究,由先天性病因引起的大脑病变的位置和本质研究;由大脑病变引起(本身就是先天性病因引起)的心理功能障碍研究;这些病因如何导致能够观察得到的种种不正常行为方面的研究。

 

核心特征

第一个核心特征跟交互性社交互动有关。仅仅是孤独、行为表现令人尴尬或是社交场合很笨拙,这些表现是不够的。最严重的困难表现在小时候与其他孩子的同伴交际方面,而不是成人交际。成年人通常为了平息尴尬的社交场合而体谅更多。交互性交际失败的一个明显标志是与其他孩子一起时缺乏投入。

第二个相关的核心特征与交流有关。在内心深处,交流的能力取决于一个被承认正在发生的消息。一个人必须有交流的意愿,另一个人必须想要接收交流。交流不一定是通过语言,也可以通过手势或面部表情。如果没有出现消息发送和接受的信号,就不会有真正的交流。

第三个核心特征和前两个不一样:它与重复性的活动和狭隘的兴趣相关。这两点对很多家长来说都是很陌生的特征,究竟“孤独”如何定义?把积木或小汽车整齐排列成小图案,这样一两次会让人觉得很可爱,但如果日复一日重复同样行为而不去探索其他玩积木或小汽车的方法,就得引起注意了。这正是典型孤独症中兴趣爱好的重复和执著特质的极端特征。另一种看待重复性行为的方式是可以把它看作极端执拗。事实上,这是孩子通过这个行为在强烈抵制改变,厌恶创新。日复一日,做一样的事,看同样的视频,吃同样的食物,这就是在孤独症儿童中发现的超乎寻常的行为模式。这种行为模式在孤独症成人身上不太引人注意,是因为在他们身上行为范畴已通过学习和经验得到了拓宽。

 

共患疾病

注意缺陷和过度活动在大多数孤独症患者较为明显,常常被误诊为儿童多动症。此外,发脾气、攻击、自伤等行为在孤独症儿童中也较易出现。常见的共患疾病有智能障碍,约75%的患者智力落后,这其中40%—60%患者智商低于50。研究表明,多数患者在8岁前存在睡眠障碍,部分患者可能还伴有抽动秽语综合征、癫痫、脑瘫、巨头症,或存在感觉系统的损害。其他共患疾病有结节性硬化症、苯丙酮尿症、脆性X综合征、Rett综合征等。



早期筛查


采用提示发育异常的预警征或是用于婴幼儿的孤独症筛查量表可以对孤独症婴幼儿进行筛查。

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严重程度分级


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治疗与干预

一、药物对症治疗

对孤独症儿童使用药物治疗时,务必明了几个前提:

1、所有的药物治疗都是辅助性的对症性的治疗措施;单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。

2、当某些症状突出(如刻板重复、攻击、自伤、破坏、严重的情绪行为问题以及极端多动等)时,合理选择和采纳药物治疗可以起到很好的控制作用。

3、应当采取尽可能低但临床有效的剂量治疗。

常选择的代表药物包括:抗精神病药如利培酮等;抗抑郁药如氟西汀、舍曲林等;治疗注意缺陷多动障碍的哌甲酯与托莫西汀等。

二、补偿性与替代性治疗

传统时间与补偿性技术联合称整合医学。研究证明最有效的治疗是联合特定的、支持性的教育项目、沟通训练、社会技能支持和行为干预。补偿性与替代性治疗可以分成四组:心身医学;生物学基础的实践;操控性和以身体为基础的实践;能量医学。

这一类的治疗方法在孤独症领域的应用往往缺乏严格的循证医学依据,但在实践中却比较流行。虽然现有研究多显示效果不明显,但有家长反馈能够收获部分成效。

三、教育训练与行为干预。

孤独症没有特效药物或者其他一蹴而就的治疗方法。教育训练与行为干预将长期作为主流的干预措施。然而,教育训练与行为干预既是科学又是艺术,操作者的理论水平和实践经验将直接影响训练效果的好坏。在这一类主流的干预趋势中,研究最为透彻,实证经验最多的是建立在应用行为分析(ABA)原理基础上的技术和方法。这些技术和方法融合了强化干预、互动式干预、手把手辅助、示范、练习与反馈的模式,并且强调在家庭、学校、医疗和社区三位一体的有效合作,以达到训练模式和策略的持续性和最终的成功。



如何改善孤独症的预后?


一、早发现

早期发现是早期诊断和早期干预孤独症的前提。因此,通过积极的健康教育让公众了解孤独症症状,及时发现婴幼儿存在的孤独症症状,通过儿童保健系统对儿童孤独症进行定期筛查等手段,均有助于孤独症的早期识别,从而促进孤独症的早期诊断和早期干预。


二、早诊断

早期诊断是早期干预孤独症的基础。对于存在疑似孤独症症状的婴幼儿,或者孤独症筛查呈阳性的孩子,应及时带其去或转介于精神专科医院或有诊断经验的发育儿科/儿保科就诊,并进行全面系统的评估,尽快明确诊断,从而尽快启动早期干预。

三、早干预

早期充分干预是改善孤独症患儿预后的关键。对于诊断为孤独症的儿童,或有部分孤独症症状但诊断尚需进一步观察的儿童,只要确定其有孤独症症状,即应开始干预。早期干预是一种有目的、有组织的系统性教育措施,对患儿进行科学、合理、综合性、充分的早期干预,这将会最大程度促进孤独症患儿康复。

四、家长的努力

家长应努力接受孩子患得孤独症的事实,学习教育训练及行为管理等方面的相关知识和技能,积极利用各种社会资源,持之以恒地对患儿进行长期的机构/学校/家庭/医院的综合干预治疗,以促进患儿各方面能力的发展,改善情绪行为症状和共患病,从而改善患儿预后。

五、社会的支持

全社会应高度关注孤独症患儿的康复需求,给予家庭支持,并给患儿提供充分的康复服务资源等,从而更好地满足孤独症患儿的康复需求,使孤独症患儿获得更好的预后。

 

家庭中促进孤独症康复的基本原则

一、家人要学会接纳孤独症患儿

孤独症的特质表现可能终生难变,就像普通个人也很难变成另一个人一样。但这并不意味着孤独症不能获得一般意义上常人评价为成功的事业成就和个人成就。他们永远是独特的个体,但他们可以拥有常人一般意义上的生活的一切。

自理、独立的生存和生活技能对正常人和孤独症人士来说都是重要的,孤独症人士也可以做得很好。他们所面临的困难,一方面来自于他们可能与生俱来的特质,另一方面来自于社会对这些特质的不了解和不接纳。这些特质本身不涉及价值和道德的判断,如果从认识、了解、接纳和欣赏的角度去看,这些人很值得信赖,很可靠。如果有了这样的态度和认识,孤独症人士也可以并且愿意成为我们的朋友。在此基础上,我们可以教,他们也可以学会让自己立足于世界和社会的足够的生存和生活技能。

孤独症人士可能会有一些异乎寻常的举动行为。但怪异举止不是孤独症人士特定的标签,每个人都可能有这样的行为举止,只是我们更能分辨场合及不同场合的要求而已。孤独症认识也可以学会分辨这些,只不过他们首先需要的是被我们接纳,然后才是耐心地辅导。

二、家长正确干预促进患儿康复

家长应和教育机构积极配合,在家庭中加强对孤独症患儿的干预,促进患儿在教育机构中获得的技能的泛化,同时还应帮助孩子获得更多的生活技能。基本干预原则如下:

1、重视培养患儿的基础生活能力,包括日常的衣食住行,还有做家务的能力。

2、重视培养患儿遵守最基本的社会规则的意识与能力。

3、要扬长避短而不是抑长补短。人生太短暂,孩子要面临的挑战太多,要用有限的时间争取最大的收益。而不是花大量时间做收效甚微的事情。不能回避的短板,要在扬长的前提下有取有舍地补救。

4、积久以专,以专立久。有条件的家庭可以尽最大可能培养出孩子至少一项能用、可用的专长,作为孩子日后生存技能。

5、为孩子创造被接纳的社会环境与氛围是家长医生的功课,它和培养孩子的能力是一样重要的,但很多家长做此项努力的意识与能力不如培养孩子的能力那样充分,应进一步加强。



参考文献:

1.陆林.《沈渔邨精神病学》.北京:人民卫生出版社,2017.

2.李雪荣,苏林雁.《儿童精神医学》.长沙:湖南科学技术出版社,2014.

3.郭兰婷,郑毅.《儿童青少年精神病学》.北京:人民卫生出版社,2016.

4.金星明,静进.《发育与行为儿科学》.北京:人民卫生出版社,2020.

5.乌塔·弗里思(英);刘光源译.《自闭症》.南京:译林出版社,2018.

6.洛娜·温(英);孙敦科译.《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》.北京:华夏出版社,2013.

7.刘靖,刘振寰,郭延庆.《孤独症和阿斯伯格综合征 看看专家怎么说》.北京:中国医药科技出版社,2019.

 


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